Stein til byrden når legen reiser tvil om sykdommen

Ikke ivaretatt
- Brukergruppene var opptatt av at de ikke ble ivaretatt hos legene. Dette gjorde oss nysgjerrige på å se nærmere på erfaringene til disse pasientene og hvordan leger forholder seg til CFS, sier Lillebeth Larun.

Forskerne søkte etter aktuelle kvalitative studier i internasjonale forskningsdatabaser og endte opp med 20 studier.  

Flatt batteri
I studiene beskriver pasientene totalopplevelsen av symptomene i sterke bilder, som å ha flatt batteri eller å føle seg som en utgått sikring. En tidligere pasient sier det slik:

- Hvis jeg klarte å lage middag, greide jeg ikke å sitte til bords og spise den. Jeg klarte ikke å løfte armen med gaffelen uten å ha hvilt først.

For mange tidligere utadvendte, oppegående personer er den verste opplevelsen at familie og venner ikke forstår sykdommen og svingningene i dagsformen. Det  gjør at de ikke tør å be folk hjem til seg, og dermed ender de opp i sosial isolasjon.

Fysiske årsaker
Pasientene opplever CFS som en fysisk sykdom med symptomer som avspeiler svakheter i immunforsvaret. De formoder at en virusinfeksjon kan ha trigget det.  Stress, arbeidsbyrder og press som andre legger på dem er faktorer som vedlikeholder og forsterker symptomene.  Mangelen på objektive medisinske markører oppleves som vanskelig for både pasienter og leger.

Legene prøver å finne andre forklaringsmodeller der psyken er med, og de ender lett med å forklare symptomene som mental sårbarhet ved pasienter med visse personlighetstrekk, som svak karakter.

Spenninger under konsultasjonen
I studier som undersøkte forholdet mellom lege og pasient, fant forskerne at det oppstod spenninger i samtalen når objektive medisinske markører ikke ble identifisert på kroppen.

Pasientene beskrev dette som konfrontasjoner med legen og opplevde seg mistrodd.

Legene beskrev det som ubehagelig og opplevde sin faglige autoritet som presset. De betraktet diagnosekategorien som tvilsom, og noen leger antydet at pasientene manglet selvbeherskelse og likevekt.  

Diganose er viktig for identiteten
Pasientene fortalte at det å få en diagnose var en viktig begivenhet. På dette punktet syntes legene tilbakeholdende. Men også for noen pasienter opplevdes det tungt å få CFS-diagnosen, slik denne australske pasienten uttrykte det:

- Jeg har fått noe som ingen tror på. Selv legen som gav meg diagnosen, fortalte meg at han alltid hadde trodd det var hysteria. 

Det verste av alt er å bli fortalt at ”det ikke er noe, alt er oppe i hodet ditt”:

- Diagnoser setter ikke bare navn på sykdommen, de forutsetter også at det er en gjenkjennelig årsak. Det er grunnen til at folk med fibromyalgi og CFS kjemper for å få et navn på sykdommene sine, sier forskerne.

Støtt mestringsforsøkene!
Forskerne konkluderer med at det beste legene kan gjøre, er å støtte pasientene i mestringsforsøkene. Det kan de gjøre ved å erkjenne fallgruvene og støtte pasientenes sterke sider i stedet for å kaste tvil over dem.

Kontaktperson ved Kunnskapssenteret:
Forsker Lillebeth Larun , tlf 464 00 456

Kilde:
Lillebeth Larun and Kirsti Malterud:
Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome:A synthesis of qualitative studies
Patient Educ Couns. 2007 Dec;69(1-3):20-8. Epub 2007 Aug 14.