Prosjekt: Effekt av hjemmeventilatorbehandling

Plan utarbeidet 01.10.2009, revidert 05.02.2010

Kort beskrivelse

Helsedirektoratet, avdeling for omsorg og tannhelse, bestilte en kunnskapsoppsummering vedrørende effekten av hjemmeventilatorbehandling. I forbindelse med utarbeidelsen av nasjonale retningslinjer for hjemmeventilatorbehandling ønsker Helsedirektoratet en oppdatert oversikt over resultater av hjemmeventilatorbehandling hos ulike pasientgrupper. Bestiller etterlyser spesielt tilgjengelig kunnskap over effekten av hjemmeventilator for flere pasientgrupper. Videre er det behov for forskningsbasert kunnskap om organisering av og erfaringer om tilbudet i kommunehelsetjenesten, etiske vurderinger og kostnadsanalyser vedrørende denne behandlingen. I første omgang skal Kunnskapssenteret besvare spørsmålet om effekten av hjemmerespirator for aktuelle pasientgrupper.

Mandat

Å utarbeide en systematisk kunnskapsoppsummering om effekten av hjemmeventilatorbehandling for aktuelle pasientgrupper.Mål

 

Mål

Rapporten skal primært besvare følgende spørsmål:

1.Hva er effekten av hjemmerespirator med tilhørende støttebehandling på livskvalitet, overlevelse, funksjonelle mål, pasientpreferanser, bivirkninger og komplikasjoner for ulike pasientgrupper (figur 1)?

2. Hva er effekten av hjemmerespirator for barn (medfødt/ervervet) på overlevelse, helseutfall, kognitiv utvikling (skoleprestasjoner), livskvalitet, brukererfaringer, bivirkninger og komplikasjoner?

Sekundært vil vi vurdere å besvare følgende spørsmål:

3. Hva er effekten av ulike former for organisering (som helsefaglig utdannet personale versus ufaglært (med tilsyn) ved pleie og oppfølging av hjemmerespirator?

4. Hvilke etiske vurderinger er sentrale som følge av funnene i kunnskapsoppsummeringen? (Se vedlegg for presisering av spørsmål)

5. Hva er de økonomiske konsekvensene som følge av funnene i kunnskapssoppsummeringen for noen utvalgte pasientgrupper?

Bakgrunn

Helsedirektoratet henvendte seg 1.12.2008 med et oppdrag å utarbeide en systematisk kunnskapsoppsummering over effekter av hjemmerespiratorbehandling og tilhørende støttebehandling for ulike pasientgrupper. Arbeidet med kunnskapsoppsummeringen ble påbegynt høsten 2009.

Hjemmerespirator/ventilator er en behandling som tilbys enkelte pasienter med stabil kronisk respirasjonssvikt på grunn av underventilering (1). Prevalensen av hjemme-ventilatorbehandling i Norge er økende, med ca 12,2 per 100 000 innbyggere i 2005 og 19,9 per 100 000 innbyggere i 2007 (2). Sterkest vekst synes det å være i gruppen med såkalte livsstilssykdommer som kronisk obstruktiv lungesykdom og Pickwick syndrom, mens neuro-muskulære lidelser i dag utgjør ca 40 % av brukerne. I tillegg er det tilvekst av barn og unge. Per 31.12.2007 hadde 133 barn og unge (< 18 år) kronisk ventilasjonsstøtte i hjemmet (2).

Det er betydelige regionale forskjeller i Norge med hensyn til hvilke pasientgrupper og hvor mange pasienter som får tilbud om behandling. For voksne varierer eksempelvis prevalensen av hjemmerespiratorbehandling fra 13 per 100 000 i Helse Midt-Norge til 31 per 100 000 i Helse Nord. En arbeidsgruppe med representanter fra Helseforetakene og Nasjonalt Kompetansesenter for Hjemmerespiratorbehandling er i ferd med å utarbeide nasjonale retningslinjer for bruk av hjemmerespiratorbehandling.

Metoder og arbeidsform

Det vil utarbeides en systematisk kunnskapsoppsummering om effekt av hjemmeventilator-behandling for pasienter med relevante diagnoser.  Kunnskapsoppsummeringen skal utarbeides i henhold til Kunnskapssenterets metodehåndbok[1], og skal etter planen også omfatte etiske vurderinger og økonomiske vurderinger.

Søkestrategi

Det vil gjøres systematiske søk i MEDLINE; EMBASE; SVEMED; PeDRO; COCHRANE LIBRARY; DARE; ISI Web of Science.  Søkestrategien utarbeides av forskningsbibliotekar Ingvild Kirkehei (IK) i samarbeid med prosjektleder (BL og KGB) og eksperter (referansegruppen).

Inklusjonskriterier

Populasjon: brukere av hjemmerespirator (figur 1):

1. Neuromuskulære sykdommer
   ·         Duchennes muskeldystrofi
   ·         Myopatier
   ·         Andre muskeldystrofier
             o        Limb Girdle
             o        Fascioscapulohumeral dystrofi
             o        Nemalin myopati

           ·         Spinal muskelatrofi
           ·         Følgetilstander etter poliomyelitt
           ·         Ryggmargsskade
           ·         Progressive
                     o        ALS
                     o        MS

2. Brystvegglidelser
   ·         Kyphoscoliose
   ·         Torakoplastikk
   ·         Senvirkninger av tuberkulose
   
3. Svikt i sentral respirasjonsstyring
   ·         Kongenitt sentral hypoventilasjonssyndrom
   ·         Arnold-Chiari malformasjoner
   
4. Adipositas hypoventilasjonssyndrom
   
5. Lungesykdommer
   ·         Stabil kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
   ·         Cystisk fibrose
   
6. Barn
   ·         Spinal muskelatrofi
   ·         Neuromuskulære sykdommer
   ·         Svikt i sentral styring
   ·         Brystveggslidelser

Intervensjon: ventilatorbehandling utenfor sykehus (for eksempel i sykehjem, omsorgsbolig eller eget hjem). Både kontinuerlig og periodevis bruk (for eksempel bruk om natten) bruk av invasiv (trakeostomi) og ikke-invasivt (maske).