Prosjekt: Effekt av tiltak for å lette livsoverganger for barn og unge med funksjonsnedsettelser

Overganger mellom ulike alders- eller livsfaser er særlig utfordrende og sårbare for barn og unge med ulike funksjonsnedsettelser for eksempel i forhold til utdanning og utdanningsvalg, sysselsetting og etablering av familie. Barn og unge med funksjonsnedsettelser møter kanskje større utfordringer enn jevnaldrende når det gjelder overtakelse av nye roller ved slike overganger, for eksempel som elev i videregående skole, student og arbeidstaker. Dette prosjektet tar sikte på å oppsummere foreliggende forskning om effekten av intervensjoner for å lette overganger på barn og unge med funksjonsnedsettelser. Det kan dreie seg om tidlige livsoverganger (for eksempel mellom barnehage og barneskole) og senere overganger i opplæringsløpet (for eksempel mellom ungdoms- og videregående skole eller mellom videregående skole og høyere utdanning).

Mandat

Bufdir har ansvar for å fremme sosial inkludering og en av målgruppene er barn og unge med funksjonsnedsettelser. Bufdir ønsker mer kunnskap om hva som virker for å lette overganger i livsløpet for denne gruppen. Det kan for eksempel dreie seg om overgangen fra barnehage til barneskole eller overgangen fra ungdomsskole til videregående opplæring. Bufdir har bedt Seksjon for velferdstjenester ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten for å utarbeide en systematisk oversikt om effekten av tiltak for å lette livsoverganger for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Eksempler på slike tiltak kan være mentorordninger eller familieinvolverende tiltak.

Bestillingen er spisset i samarbeid med oppdragsgiver. Som et resultat av dialogen med Bufdir skal det lages en oversikt over systematiske oversikter om tiltak for å bedre overganger (”transitions”) mellom 1) tidlig barnealder (barnehagealder) og barneskolealder og mellom 2) grunnskolealder og ung voksen-alder hos barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Tiltakene må ikke nødvendigvis settes inn i selve overgangsfasen, de kan også settes inn tidligere, i forkant av selve overgangsfasen. Når det gjelder tidlige overganger, vil vi se på studier som inkluderer småbarn og barn som har begynt i barneskolen (fra omkring 0 til 7 år) og deres foreldre. Når det gjelder senere overganger vil vi se på studier som inkluderer barn fra 12 til 22-årsalderen.

Mål

Vi vil presentere overgangsbegrepet og gi en definisjon både i forhold til tidlige overganger (”early transitions”) og i forhold til senere overganger (”secondary transitions”) hos barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Vi vil besvare følgende hovedspørsmålene:

• Hvilken effekt har ulike tiltak for å lette overgangen fra tidlig barnealder til barneskolealder for unge med funksjonsnedsettelser?
• Hvilken effekt har ulike tiltak for å lette overganger fra skole til livet som ung voksen for unge med funksjonsnedsettelser med tanke på blant annet deltakelse i videregående opplæring og i arbeidsliv, samt på eget familieliv?

Bakgrunn

Både anekdotisk erfaring og forskning viser at barn og unge er særlig sårbare for å utvikle problemer (for eksempel motivasjonssvikt og skulk i skolen) i overganger mellom ulike livs- eller aldersfaser (1). Barn og unge med funksjonsnedsettelser (brukes her synonymt med nedsatt funksjonsevne) kan tenkes å møte enda større utfordringer ved slike overganger (2). I Stortingsmelding Nr. 18 (2010-2011) ”Læring og felleskap” kommer det fram at mange foreldre til barn med behov for særskilt hjelp og støtte i opplæringen savner tilstrekkelig oppfølging, og mange gir utrykk for at overganger blir vanskelige og at koordineringen mellom ulike instanser svikter (3). Det er derfor viktig å sette inn effektive tiltak for å lette sømløse overganger for barn og unge med funksjonsnedsettelser og å bedre samarbeidet mellom ulike instanser.

I litteraturen skilles det mellom tidlige overganger (”early transitions”) og senere overganger (”secondary/ post-secondary transitions”) for barn og unge. Tidlige overganger gjelder altså overganger tidlig i barndommen, f. eks. fra hjem til barnehage eller videre til barneskole. Disse overgangene kan identifiseres som "points of change in services and personnel who coordinate and provide services" (4). Gode overganger tidlig i barndommen er en forutsetting for at senere overganger kan lykkes (5). Det er også en viktig grunn til å identifisere forskning om effektive tiltak for å lette slike overganger.

Overganger fra ungdomsalderen til voksenliv er en særlig utfordring for unge mennesker fordi de er knyttet til innlæring av nye roller og overtakelse av større ansvar i forhold til valg av utdanning, yrke og livsform. Slike utfordringer gjelder for alle unge mennesker, men for unge med funksjonsnedsettelser blir de enda større. Unge med funksjonsnedsettelser møter ofte betydelige barrierer (for eksempel gjennom ikke tilrettelagt veiledning i forhold til utdannings- og yrkesvalg) på veien til å bli selvstendig voksen.

Norsk statistikk viser at unge med funksjonsnedsettelser har lavere utdanning og lavere grad av gjennomføring av videregående opplæring enn jevnaldrende for øvrig. I aldersgruppen mellom 11 og 20 år lå andelen med lav og middels utdanning ved 78 prosent blant denne gruppen, sammenliknet med 63 prosent for alle i denne aldersgruppen i 2007 (6). Dessuten er antall elever som faller fra i videregående opplæring langt høyere blant elever med nedsatte funksjonsevner. En rapport fra USA viser at andelen elever med funksjonsnedsettelse som falt fra i videregående skole er nesten dobbelt så høy sammenlignet med elever uten funksjonsnedsettelse ((7). Unge med funksjonsnedsettelser har dessuten klart lavere sysselsetting enn unge for øvrig. Tall fra SSB for annet kvartal i 2011 viser at sysselsettingsandelen for denne gruppen unge mellom 15 og 25 år ligger på 44 prosent, mens den ligger på 51 prosent for alle i denne aldersgruppen[1].

Definisjoner

Early transitions: Begrepet kan oversettes til ”tidlige overganger” og innebærer for eksempel overgangen fra familie som første sosialiseringsarena til barnehage eller overgangen fra barnehage til barneskole (1). Begrepet peker mot en forandring av barnets omgivelse og utvidelse av barnets referansegrupper og tilknyttingspersoner.

Secondary/ Post-secondary transitions: Begrepet kan oversettes med ”senere overganger i ungdomsalder” og rommer en statusforandring fra å være barn og elev til å bli voksen og uavhengig av foresatte og dermed kunne overta nye roller i samfunnet. Disse rollene inkluderer valg av utdanning, sysselsetting, å skaffe og vedlikeholde sin egen bolig, aktiv deltakelse i samfunnet og tilfredsstillende sosiale relasjoner. Prosessen for å lette sekundære overganger for unge med funksjonsnedsettelser innebærer aktiv deltakelse og koordinering av skoleprogrammer, andre tjenester, og støtte fra lokalsamfunnet (8). Ifølge Halpern (8) burde grunnleggende tiltak for å lette sekundære overganger settes inn allerede i barne- og ungdomsskole, og planleggingen, dvs. tidlig tilrettelegging, av selve overgangen burde ikke starte senere enn ved 14 års alder. ”Secondary transitions” vil i praksis dreie seg om overgangen fra ungdomsskolen til videregående opplæring eller fra videregående opplæring til høyere utdanning eller arbeidsliv.

Funksjonsnedsettelse/ nedsatt funksjonsevne/funksjonshemming: Vi bruker en bred forståelse av begrepene ”funksjonsnedsettelse” (synonym: nedsatt funksjonsevne) og ”funksjonshemming”, i tråd med norske myndigheters definisjon. Ifølge Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet[2] betyr nedsatt funksjonsevne ”tap av eller skade på en kroppsdel eller i en av kroppens funksjoner. Dette kan for eksempel dreie seg om nedsatt bevegelses -, syns - eller hørselsfunksjon, nedsatt kognitiv funksjon, eller ulike funksjonsnedsettelser på grunn av allergi eller hjerte- og lungesykdommer”.

Det er ingen selvfølge at personer med funksjonsnedsettelser blir funksjonshemmet. Funksjonshemming oppstår når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsenes utforming eller krav til funksjon. Det skilles mellom to forskjellige perspektiver på funksjonshemming: 1) I det medisiniske perspektivet sees funksjonshemming som en konsekvens av for eksempel sykdom eller biologisk avvik som gjør at for eksempel en person ikke kan se. 2) Det sosiale perspektivet derimot tar utgangspunkt i at funksjonshemming er et problem av de sosiale omgivelsene. Definisjonen av funksjonshemming er relasjonell og tar utgangspunkt i forholdet mellom individets funksjonsevne og de krav som både fysiske og sosiale omgivelser stiller til den enkelte i ulike livsfaser (3). Vi fokuserer på alle slags tiltak som kan tenkes å lette livsoverganger for barn og unge med funksjonsnedsettelse uten eksplisitt å skille mellom de to perspektivene.

Metoder og arbeidsform

Vi skal utarbeide en systematisk oversikt over oversikter som omhandler tiltak for å lette 1) tidlige overganger og 2) senere overganger. Vi vil inkludere alle systematiske oversikter som har et eksplisitt fokus på tiltak for å lette overganger fra en livsfase til en annen for barn og unge med funksjonsnedsettelser.  Disse tiltakene må ikke nødvendigvis settes inn i selve overgangsfasen, de kan også settes inn tidligere, langt i forkant av selve overgangsfasen.

 1) Tidlige overganger:

Inklusjonskriterier

Populasjon: Barn (0 til 7) med ulike funksjonsnedsettelser med tanke på overgang fra tidlig barndom til barneskolealder.

Intervensjon: Alle tiltak som er rettet mot å lette tidlige overganger for barn med funksjonsnedsettelser, dvs. tiltak som bidrar til sømløse overganger fra en omgivelse til en annen. Det kan handle om overgangen fra familie til barnehage eller fra barnehage til barneskole. Alle tiltak som forebygger og støtter sømløse overganger for disse barna, eksempelvis undervisning og opplæringstiltak og tiltak som retter seg mot bedre samhandling mellom familie, barnehage og helsestasjon. Tiltakene kan altså være rettet mot å styrke individets evne til å ”passe inn” i utdanningssystemet, men også være rettet mot systemenes evne til å legge til rette for barn med funksjonsnedsettelser. Vi vil inkludere tiltak som rettes mot individet og mot familiene, men også mot alle instanser som skal arbeide med barn med funksjonsnedsettelser.

Kontrollgruppe: Ingen tiltak eller annet aktivt tiltak.

Utfallsmål: Dette er en oversikt over oversikter og vil derfor være avhengig av de utfallene som den enkelte rapporten rapporterer mht. tiltak for å lette sømløse overganger.

Vi vil rapportere hovedutfallsmålene i de inkluderte oversiktene.

Studiedesign: Vi vil inkludere systematiske oversikter som har vurdert effekten av tiltak som tenkes å lette overgangen fra tidlig barndom til barnehagealder («early transition») for barn med funksjonsnedsettelse og deres familier. Med systematisk oversikt menes en oversikt over forskning med eksplisitt søkestrategi, inklusjons- og eksklusjonskriterier, og framgangsmåte for vurdering av metodisk kvalitet. Vi vil inkludere systematiske oversikter av høy og moderat kvalitet. Dersom vi finner flere oversikter med samme problemstilling vil vi kun inkludere den nyeste oversikten av høy kvalitet.

Eksklusjonskriterier

Vi vil ekskludere oversikter som ikke fokuserer på tidlige overganger og som ikke ser på barn med funksjonsnedsettelse mellom 0 og 7 år. Vi vil også ekskludere studier som ikke skiller mellom barn med nedsatt funksjonsevne og barn for øvrig. Vi vil ekskludere studier som ser på utfallsmål som ikke direkte er knyttet til å bidra til sømløse overganger mellom tidlig barndom og barneskolealder. Et eksempel er studier som ser på effekt av tiltak for å øke språkferdigheter generelt, uten å redegjøre for hvorfor dette tiltaket kunne tenkes å lette en overgang fra en livsfase til en annen.

2) Senere overganger:

Inklusjonskriterier

Populasjon: Unge som befinner seg i en overgangstid fra å være i ungdomsskolealder til tidlig voksen alder. Teoretisk sett legges grunnlaget for slike overganger tidlig i ungdomsskolealder, og det antas at planleggingen ikke begynner senere enn når barna er i 14-årsalderen. Vi vil derfor inkludere studier med barn og unge med funksjonsnedsettelser mellom 12 og 22 år.

Intervensjon: Alle tiltak som er rettet mot å lette overgangen mellom skolealder og ung voksen-alder, dvs. tiltak som bidrar til sømløse overganger fra en livsfase til en annen. Intervensjoner kan rette seg mot overgangen fra grunnskolen til videregående skole eller høyere utdanning, overgangen fra skole til arbeidsliv eller overgangen til å leve et selvstendig liv som samfunnsborger og samlivspartner. Det kan dreie seg om 1) tiltak knyttet til å forbedre selve planleggings- og koordineringsprosesser rund overganger 2) tiltak for å forbedre livsmestringsferdigheter (”life skills”) og 3) tiltak for å forbedre sosiale og kommunikasjonsferdigheter for å takle overgangen til høyere utdanning, arbeidsliv, osv.

Tiltakene kan altså være rettet mot å styrke individets evne til å ”passe inn” i utdanningssystemet og arbeidslivet, men også være rettet mot systemenes evne til å legge til rette for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Vi vil inkludere tiltak som rettes mot individet og mot familiene, men også mot alle instanser som skal arbeide med barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Kontrollgruppe: Ingen tiltak eller annet aktivt tiltak

Utfallsmål: Dette er en oversikt over oversikter og vil derfor være avhengig av de utfallene som den enkelte rapporten rapporterer mht. tiltak for å lette sømløse overganger. Vi vil rapportere hovedutfallsmålene i de inkluderte oversiktene.

Studiedesign: Vi vil inkludere systematiske oversikter som har vurdert effekten av tiltak som tenkes å lette overgangen fra ungdomsskolealder til ung voksen-alder for unge med funksjonsnedsettelse. Med systematisk oversikt menes en oversikt over forskning med eksplisitt søkestrategi, inklusjons- og eksklusjonskriterier, og framgangsmåte for vurdering av metodisk kvalitet. Vi vil inkludere systematiske oversikter av høy og moderat kvalitet. Dersom vi finner flere oversikter med samme problemstilling vil vi kun inkludere den nyeste oversikten av høy kvalitet.

Eksklusjonskriterier

Vi vil ekskludere oversikter som ikke fokuserer på ”secondary transitions” og som ikke ser på unge med funksjonsnedsettelse mellom 12 og 22 år. Vi vil også ekskludere studier som ikke skiller mellom elever med nedsatt funksjonsevne og elever for øvrig. Vi vil ekskludere studier som ser på utfallsmål som ikke direkte er knyttet til å lette overgangen mellom skole- og ung voksen-alder. Eksempler er studier som ser på effekt av tiltak for å øke kognitive ferdigheter og generelle mestringsferdigheter uten å redegjøre for hvorfor selve tiltak kunne tenkes å lette en overgang fra en livsfase til en annen.

Søkestrategi: Vi skal utføre et omfattende og systematisk søk etter systematiske oversikter i de følgende databaser:

• Campbell Library
• Cinahl
• Cochrane database of Systematic Reviews
• DARE
• ERIC
• ISI Science/Social Science Citation Index
• PsycINFO
• Medline
• Pedro
• Sociological Abstracts
• Social Care Online
• NARIC National Rehabilitation Information Center

Vi vil også søke i Google for å identifisere grå litteratur. Vi vil også kunne identifisere grå litteratur i ERIC og PsycINFO.

Relevante søketermer vil bli identifisert i samarbeid mellom prosjektleder og bibliotekarer (KTH og BA). Vi vil også kontakte forfatterne av foreliggende systematiske oversikter i forhold til oppdatering av disse eller spørre om de eventuelt kjenner til tilsvarende oversikter.

Inklusjon/eksklusjon av artikler:

SW (prosjektleder) og KTH vil, uavhengig av hverandre, gå gjennom titler og sammendrag til alle identifiserte referanser med hensyn til inklusjonskriteriene. Dersom uenighet oppstår om inklusjon/eksklusjon, vil uoverensstemmelsen avgjøres ved diskusjon mellom SW og KTH, og eventuelt en tredje metodekyndig person. Fulltekst av inkluderte referanser bestilles av prosjektleder, og deretter benytter vi samme fremgangsmåte for inklusjon/eksklusjon av disse. Hver medarbeider vil fylle ut inklusjonsskjema for hver fulltekstartikkel. Vi vil bruke AMSTAR (Assessment of Multiple Systematic Reviews) for å vurdere kvaliteten av alle systematiske oversikter. Vi vil inkludere kun systematiske oversikter av høy og middels kvalitet.

I tilfeller der systematiske oversikter overlapper hverandre (tilnærmet samme spørsmål), vil vi benytte den mest oppdaterte oversikten av høyest metodisk kvalitet.

Kritisk vurdering av inkluderte studier

SW og KTH vil vurdere kvaliteten av de systematiske oversiktene. Kritisk vurdering vil utføres av to medarbeidere uavhengig av hverandre. Ved uenighet vil vi diskutere vurderingene med resten av prosjektgruppen for slik å oppnå enighet. KTH vil kontrollere at datauthentingen er korrekt.

Datauthenting og -sammenstilling

SW vil hente ut data i forhold til oversiktenes publikasjonsår og fokus, data fra litteratursøk, antall og type relevante studier som er inkludert, deltakere i de inkluderte studiene, tiltak, sammenliknende tiltak, utfall, samt resultater som er relevant for problemstillingen. Vi vil sammenstille data i tekst og lage tabeller der det er relevant.

GRADE

Vi vil bruke verktøyet GRADE for å vurdere kvaliteten på dokumentasjonen om effekt for hvert utfall.

Planlagt sluttdato:

30.04.2012

Publikasjon/formidling

• Prosjektets sluttprodukt skal være en systematisk oversikt over oversikter, som skal leveres til bestillere elektronisk (30.04.2012) og legges ut på Kunnskapssenterets webside. Dersom bestiller ønsker det vil vi presentere foreløpige resultater underveis i prosjektperioden.

 

• Målgruppen er bestiller (Bufdir), beslutningstakere i stat og kommune samt andre tilgrensende direktorater. 

Relaterte prosjekter/ publikasjoner

Effekter av fysisk trening hos barn og unge med habiliteringsbehov

http://www.kunnskapssenteret.no/Nyheter/_attachment/13983?_ts=133d05f1096&download=true

Effekter av skolehelsetjenesten på barns og unges helse og oppvekstvilkår

http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/_attachment/10098?_ts=12aae39769f&download=true

Effekt av rehabilitering på deltaking sosialt og i samfunnet

http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/_attachment/7987?_ts=12549873981&download=true

 

Referanser

 

    1.    Rous B, Teeters Myers C, Buras Strickling S. Strategies for Supporting Transitions of Young Children with Special Needs and Their Families. Journal of Early Intervention 2007;30(1):1-18.

    2.    Rosenkoetter SE, Hains AH, Fowler SA.Brookes, editor. Bridging early services for children with special needs and their families: A practical guide for transition planning. Baltimore: 1994.

    3.    Kunnskapsdepartementet. Meld. St. 18 (2010–2011). Læring og fellesskap

         Tidlig innsats og gode læringsmiljøer for barn, unge og voksne med særlige behov.  2010.

    4.    Rice ML, O'Brien M. Transitions: Times of change and accommodation. Topics in Early Childhood Education 2011;9:1-14.

    5.    Rous B, Hallam R. Tools for transition in early childhood: A step-by-step guide for agencies, teachers and families. 2006.

    6.    Sæther J-P. Unge uføres levekår.: SSB; 2011. 2009/35. Tilgjengelig fra: http://www.ssb.no/emner/00/02/rapp_200935/.

    7.    Cobb B, Sample P L, Alwell M, Johns N R. Cognitive-Behavioral Interventions, Dropout, and Youth with Disabilities. Remedial and Special Education 2011;27(5):259-75.

    8.    Halpern AS. The transition of youth with disabilities to adult life: A position statement of the Division on Career Development and Transition, the Council for Exceptional Children. Career Development for Exceptional Individuals 2011;17(2):115-24.