Kvalitetsindikatorer basert på data fra medisinske kvalitetsregistre

Det er et helsepolitisk mål å videreutvikle det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet slik at det blir et sett av overordnede nøkkeldata for praksis og kvalitet i norske sykehus. Vi har gjennomført en modellbasert utredning av om nye gyldige og pålitelige nasjonale kvalitetsindikatorer kan utvikles med data fra de nasjonale kvalitetsregistrene. Det er om lag 30 slike registre i Norge. Diabetesområdet er valgt som eksempel for problemstillingen. Det er tatt utgangspunkt i internasjonalt anerkjente metoder for seleksjon og utvikling av indikatorer. Vi har valgt diabetesindikatorer som grunnlag for vurderingene, utviklet eller foreslått av OECD, Nordisk Ministerråd, Verdens helseorganisasjon, Danmark, Sverige og Den norske legeforening.

Ut fra forskningsbasert kunnskap som systemene har lagt til grunn, og norske og internasjonale kliniske retningslinjer, synes de valgte indikatorene på diabetesområdet i stor grad å være relevante og vitenskapelig begrunnet. Vi fant at de norske diabetesregistrene for barn og voksne samler inn relevante data for å kunne beregne alle valgte indikatorer i de evaluerte systemene. Umiddelbart fremstår derfor disse registrene å være egnet som datakilde for indikatorberegninger. Før man eventuelt beslutter å inkludere nye indikatorer i det norske systemet, bør det imidlertid foretas en validering med utgangspunkt i datasettet som danner utgangspunkt for indikatorene, bl.a. for å forsikre seg om at presisjonen er tilfredsstillende (for eksempel at kvalitetsforskjeller ikke skyldes tilfeldige variasjoner), og at det ikke foreligger systematiske feil (som ulikheter i pasientsammensetningen ved sykehusene).

På bakgrunn av erfaringer fra Danmark og Sverige og opplysninger fra fagpersoner i de norske kvalitetsregistrene, er det vår generelle vurdering at de fleste av kvalitetsregistrene er sårbare med hensyn til dekningsgrad og datakompletthet. Dette skyldes delvis samtykkekravet og at det er frivillig å registrere data. Dette gjelder også diabetesregistrene som, samlet sett, trolig ikke vil ha et tilstrekkelig datagrunnlag for empirisk testing før tidligst i 2009. Vi anbefaler derfor at det, som et første trinn, gjennomføres noen teoretiske modellberegninger for å vurdere presisjon og skjevhet, med utgangspunkt i nasjonal og internasjonal forskning og erfaring.

Videre anbefaler vi at det igangsettes et prosjekt med et alternativt datagrunnlag, basert på innhenting av "rutinedata" fra sykehusenes pasientadministrative systemer og laboratoriesystem. Koblet med andre relevante offentlige registre, vil et slikt datagrunnlag kunne benyttes for utvikling og testing av et flertall av de foreslåtte indikatorene og også andre potensielle relevante indikatorer. Et slikt prosjekt vil ha overføringsverdi til andre sykdomsområder som har, eller planlegger å etablere kvalitetsregistre.

Vi anbefaler også at det snarlig igangsettes arbeid for å få på plass et overordnet rammeverk for et nytt og revidert nasjonalt kvalitetsindikatorsystem i Norge. Rammeverket bør bidra til å sikre helheten og kvaliteten i systemet, herunder hvordan det skal finansieres, implementeres og vedlikeholdes.