Notat - Notat

Pasientrapporterte resultatmål (PROMS) som nasjonale kvalitetsindikatorer – kvalitetskriterier og standard utviklingsprosess

Publisert   Endret
Garratt AM, Andresen ØA. Pasientrapporterte resultatmål (PROMS) som nasjonale kvalitetsindikatorer – kvalitetskriterier og standard utviklingsprosess. Notat – 2014. ISBN 978-82-8121-736-2

Bakgrunn
Kunnskapssenteret har ansvaret for nasjonale brukererfaringsundersøkelser i helsetjenesten. Nå setter senteret fokus på nasjonale indikatorer knyttet til pasientrapporterte resultater (PROMS), i tråd med stortingsmelding om kvalitet og pasientsikkerhet som peker på behovet for å utvikle pasientrapporterte effektmål.

Ett av de viktigste utviklingstrekkene når det gjelder evaluering av helsetjenestens kvalitet, er at pasientenes opplevelser av helse og resultat kan måles på en tilfredsstillende vitenskapelig måte. Nedenfor gis en kort presentasjon av PROMS-instrumenter, dernest anbefaler vi en stegvis utviklingsprosess forut for nasjonale kvalitetsindikatorer
samt hvilke kriterier som bør legges til grunn for nasjonale indikatorer på dette feltet.

Generiske og spesifikke instrumenter
Pasientrapporterte resultater (PROMS) inkluderer instrumenter eller spørreskjemaer som vurderer helse og livskvalitet fra pasientens perspektiv. Det vanligste er at pasientene selv fyller ut spørreskjemaer om helse og livskvalitet, både før og etter kontakten med helsetjenesten, som grunnlag for å vurdere effekten av kontakten eller intervensjonen.

Generiske instrumenter har bred anvendelse og er uavhengig av eventuelle underliggende helseproblem, mens spesifikke instrumenter er fokuserte og er avgrenset til et bestemt helseproblem (for eksempel diabetes), ett aspekt av helse (for eksempel fysisk funksjon) eller bestemte befolkningsgrupper (for eksempel eldre mennesker) (Garratt et al, 2002a).

Generiske instrumenter har større potensial enn spesifikke til å fange opp bivirkninger eller uforutsette effekter av helsetjenester, og har bredere anvendelse på tvers av helseproblemer. Det målrettede fokuset i spesifikke instrumenter gjør at de er relevante enn generiske for pasienter og klinikere, og er bedre til å måle viktige endringer i helse.

Generiske og spesifikke instrumenter utfyller hverandre, noe som har ført til at instrumentene ofte kombineres og brukes som en del av en pakke av instrumenter for å vurdere resultater i klinisk forskning og helsetjenesteforskning (Wiebe et al,
2003).

PROMS som nasjonale kvalitetsindikatorer
Bruken av PROMS som nasjonal kvalitetsindikator er en nyere utvikling og finnes blant annet i Medicare Health Outcomes Study i USA (Bowen, 2012), National Health Services PROMS Framework for England og Wales (Black, 2013) og de nasjonale kvalitetsregistre i Sverige (Rolson et al, 2011).

Vellykket bruk av PROMS i Norge forutsetter identifikasjon og valg av egnede instrumenter, god oversettelsespraksis for relevante instrumenter fra andre land, en robust, vitenskapelig tilnærming for å teste instrumentenes måleegenskaper og gjennomføring. Dette arbeidet bør følges tett av en referansegruppe med relevant helsepersonell, forskere med kompetanse innen måling og undersøkelsesmetoder og sist men ikke minst, pasienter eller brukere.

Trinn i utviklingsprosess forut for nasjonale kvalitetsindikatorer
Utviklingen på dette området bør følge en standard prosess (tabell 1). Den første oppgaven er å finne ut hvilke resultater eller aspekter ved helse som bør måles. Dette vil definere omfanget av søk i litteraturen for å identifisere relevante instrumenter. Generiske instrumenter er nødvendig for bredere sammenligninger av helsetjenester og helseøkonomisk evaluering. Sykdomsspesifikke instrumenter har som nevnt ofte størst klinisk relevans, og det er svært viktig at pasienter har bidratt til innholdet slik at spørsmålene er relevante og viktige for pasientene. På mange områder
finnes det allerede et utvalg av spesifikke instrumenter. Hvis det ikke finnes noen systematisk vurdering av disse, vil man måtte vurdere enkeltstudier som beskriver utvikling og testing av disse instrumentene.

Omfanget av PROMS-instrumenter er svært stort, noe som betyr at det sjelden er aktuelt å utvikle nye instrumenter. En studie fra 2007 anslo at det finnes over 3.000 PROMS-instrumenter i engelskspråklig litteratur (Fitzpatrick, 2007). Dette er en betydelig økning fra tidligere studier, som også fant at flertallet av instrumentene var knyttet til spesifikke helseproblemer (Garratt, et al, 2002a). Det er rimelig å anta at det nå kan være så mange som 5.000 instrumenter tilgjengelig. For vanlige helseproblemer og kroniske sykdommer er det vanligvis et utvalg av instrumenter å velge mellom (Costa et al, 2007; Garratt et al, 2002b; Schellingerhout, 2011; Worth et al 2014).

(http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/pasientrapporterte-resultatmal-proms-som-nasjonale-kvalitetsindikatorer-kvalitetskriterier-og-standard-utviklingsprosess)